Au sein de LINCS, Déodat Hounga a exploré la drépanocytose à travers des représentations sociales et la qualité des soins au Bénin.
L'Essentiel : Au sein de LINCS, Déodat Hounga a exploré la drépanocytose à travers des représentations sociales et la qualité des soins au Bénin.
Déodat Hounga, chercheur·e au sein de LINCS (Université de Strasbourg).
Thèse soutenue en 2025 à l'école doctorale École doctorale Sciences humaines et sociales – Perspectives européennes (Strasbourg ; 2009-....).
Référencée dans le réseau ABES/STAR, cette thèse répond aux critères de rigueur de l'enseignement supérieur français.
Contexte et Problématique
La drépanocytose est la première maladie génétique au monde, affectant plus de 100 millions de personnes. Ce trouble hématologique, causé par une mutation dans le gène de la bêta-globine, entraîne une déformation des globules rouges, ce qui peut provoquer des crises vaso-occlusives. La perception et la prise en charge de la drépanocytose varient selon les contextes socioculturels et économiques des territoires concernés. En France métropolitaine, elle est souvent considérée comme une maladie rare, tandis qu'elle est endémique en Guyane et au Bénin. Cette distinction dans le statut de la maladie impacte directement la qualité de vie des patients et leur accès aux soins.
L'objectif principal de cette thèse est d'explorer comment les représentations sociales de la drépanocytose influencent la qualité de vie et la qualité des soins. En examinant les différences culturelles et socio-économiques entre la France, la Guyane et le Bénin, l'étude met en lumière les défis spécifiques rencontrés par les patients et les soignants dans chaque contexte. La recherche qualitative vise à donner une voix aux patients, à leurs familles et aux professionnels de santé pour comprendre leur vécu de la maladie.
Méthodologie
Cette étude qualitative s'est appuyée sur des récits de vie et des entretiens semi-directifs réalisés auprès de patients atteints de drépanocytose, de leurs proches et de soignants dans les trois territoires étudiés. Les participants ont été sélectionnés afin de représenter une diversité de parcours et d'expériences. Les entretiens ont permis de recueillir des témoignages sur la perception de la maladie, les difficultés rencontrées dans l'accès aux soins et les représentations sociales associées à la drépanocytose.
L'analyse des données a été réalisée en utilisant une approche thématique, permettant d'identifier les motifs récurrents dans les discours des participants. Cette méthode a permis de mettre en évidence les similitudes et les différences dans les représentations sociales de la drépanocytose entre les différents contextes.
Résultats Principaux
Les résultats de l'étude révèlent des variations significatives dans les représentations sociales de la drépanocytose selon le territoire. En France métropolitaine, bien que le cadre médical soit plus structuré, les patients expriment un sentiment de stigmatisation et un manque de sensibilisation autour de la maladie. Ce contexte peut entraîner des retards dans le diagnostic et une prise en charge insuffisante. Les témoignages des patients indiquent que la méconnaissance de la drépanocytose dans la société et au sein des établissements de santé complique leur accès aux soins.
En revanche, au Bénin et en Guyane, la drépanocytose est mieux intégrée dans le contexte local. Les patients y bénéficient d'une reconnaissance de la maladie en tant que problème de santé publique, ce qui facilite les échanges avec les soignants. Cependant, les défis persistent, notamment en ce qui concerne l'accessibilité aux soins. Les patients font face à des obstacles tels que la stigmatisation, des infrastructures de santé souvent insuffisantes et des inégalités économiques qui limitent leur accès aux traitements.
Les récits recueillis soulignent également l'importance des réseaux de soutien, tant familiaux que communautaires, dans la gestion quotidienne de la maladie. Ces réseaux jouent un rôle crucial dans la qualité de vie des patients, en fournissant un cadre de compréhension et d'entraide.
Discussion et Perspectives
Les résultats de cette recherche mettent en évidence la nécessité de prendre en compte les représentations sociales de la drépanocytose pour améliorer la qualité des soins offerts aux patients. La sensibilisation et l'éducation des professionnels de santé sont essentielles pour réduire les retards de diagnostic et améliorer la prise en charge des patients en France. Dans les territoires où la maladie est endémique, il est impératif de renforcer les infrastructures de santé et d'assurer un accès équitable aux traitements.
Les décideurs doivent envisager des politiques de santé adaptées aux spécificités culturelles et économiques de chaque territoire. L'approche doit être intégrée, tenant compte des enjeux sociaux qui entourent la drépanocytose. Les implications de cette recherche suggèrent que la drépanocytose ne doit pas être perçue uniquement comme un problème de santé, mais également comme un enjeu social nécessitant des réponses coordonnées.
Les futures recherches pourraient explorer plus en profondeur l'impact des interventions éducatives sur les représentations sociales de la drépanocytose et leur influence sur la qualité de vie des patients. L'intégration des perspectives des patients dans les politiques de santé pourrait également constituer un axe de développement pertinent pour améliorer la qualité des soins.
Accéder à l'étude complète
Sources et accès
Déodat Hounga. Drépanocytose entre représentations sociales, qualité de vie et qualité de soins : étude comparative entre la France métropolitaine, la Guyane et le Bénin. Sociologie. Université de Strasbourg, 2025. Français. ⟨NNT : 2025STRAG032⟩. ⟨tel-05627354⟩